Ζώντας με τη Γεροντική Άνοια


Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα των ηλικιωμένων, που πλησιάζει, καθώς γιορτάζεται την 1η του Οκτώβρη, αποφάσισα να ασχοληθώ με  ένα θέμα το οποίο είναι στο μυαλό των περισσότερων ανθρώπων άμεσα συνδεδεμένο με το γήρας: την άνοια. Αυτό που θα μας απασχολήσει ωστόσο εδώ δεν είναι κάποιες ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για ανοικούς αλλά οι συνέπειες που έχει η άνοια στη σχέση μεταξύ του ασθενούς και του φροντιστή του, κι αυτό υπό το πρίσμα της ελληνικής κουλτούρας που θέλει τη φροντίδα των ανοικών ηλικιωμένων να λαμβάνει χώρα στο σπίτι, από τα παιδιά ή τον/την σύζυγο του/της  ηλικιωμένου/ης, στις περισσότερες περιπτώσεις.

Άνοια είναι ένας  όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει τα συμπτώματα μιας μεγάλης ομάδας ασθενειών που προκαλούν σταδιακή παρακμή στη λειτουργία ενός ατόμου. Είναι ένας γενικός όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει την απώλεια της μνήμης, διανοητικότητας, λογικής, κοινωνικότητας και αυτών που θεωρούνται φυσιολογικές συναισθηματικές αντιδράσεις.

Σημαντικό είναι να τονιστεί ότι η άνοια δεν αποτελεί μια φυσιολογική εξέλιξη των γηρατειών. Είναι μια ασθένεια που  μπορεί να συμβεί σε οποιοδήποτε άτομο, αλλά είναι συνηθέστερη μετά την ηλικία των 65 χρονών.  Υπάρχουν πολλοί τύποι άνοιας και πολλές παθολογικές καταστάσεις που έχουν την άνοια ως συνέπειά τους. Συνηθέστερος τύπος είναι η άνοια η οφειλόμενη στη νόσο Αλτσχάιμερ (Alzheimers disease). Πρόκειται για μια σταδιακή εκφυλιστική νόσο που προσβάλει τον εγκέφαλο και προκαλεί τη νέκρωση των εγκεφαλικών κυττάρων, έχοντας σα συνέπεια αρχικά το άτομο να μη μπορεί να θυμηθεί και να αφομοιώσει πληροφορίες και σε πιο προχωρημένα στάδια να χάνονται βασικές λειτουργίες και ικανότητες.

Σχεδόν αυτονόητα η άνοια προσβάλλοντας τον εγκέφαλο προκαλεί σαρωτικές αλλαγές στην προσωπικότητα του ασθενούς. Αυτό είναι ένα στοιχείο που όσον αφορά στη διαδικασία της φροντίδας και στη διάσταση της σχέσης ανάμεσα σε φροντιστή και ασθενή  διακρίνει την άνοια από οποιαδήποτε άλλη ασθένεια που χρήζει μακροχρόνιας φροντίδας.

 Η αλλαγή της προσωπικότητας του ασθενούς δημιουργεί μια ιδιόμορφή συνθήκη: μια αίσθηση απουσίας του ασθενούς με την ταυτόχρονη σωματική του παρουσία. Με άλλα λόγια ο /η σύντροφος της ζωής του ασθενούς ή τα παιδιά του βρίσκονται στην ιδιαίτερα δύσκολη θέση να φροντίζουν εντατικά ένα άτομο που «δεν είναι πια ο άνθρωπός τους» ενώ ταυτόχρονα «είναι ο άνθρωπός τους». Αυτή η συνθήκη μπορεί να οδηγήσει σε ένα περιπεπλεγμένο, επώδυνο, μακροχρόνιο πένθος, ένα πένθος για το πρόσωπο που χάθηκε, το οποίο όμως (πένθος) δε βιώνεται αφού το πρόσωπο είναι εκεί, με έναν άλλο τρόπο. Η φυσική παρουσία του ασθενούς και η καθημερινή συνύπαρξη μαζί του δημιουργεί αρκετές φορές στους οικείους του ελπίδες βελτίωσης που όμως καταποντίζονται στους σταδιακούς εκφυλισμούς της άνοιας.

Η οδύνη που φέρει μαζί της η απώλεια του προσώπου, μαζί με τις αλλαγές στην επικοινωνία έρχονται να προστεθούν στις λειτουργικές δυσκολίες που προκύπτουν ούτως ή άλλως στη ζωή ενός φροντιστή: απώλεια της προσωπικής ελευθερίας, συρρίκνωση της προσωπικής  και της κοινωνικής ζωής σε βαθμό απομόνωσης, έκπτωση στον επαγγελματικό τομέα, οικονομική αφαίμαξη. 
Για άλλους φροντιστές  η απώλεια της σχέσης είναι πιο σημαντική, ενώ για άλλους η απώλεια της προσωπικής ελευθερίας είναι η κύρια πηγή στρες. Όπως και να το δει κανείς  οι φροντιστές των ανοικών βρίσκονται στη δυσχερή θέση να αφιερώνουν το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου τους στους αγαπημένους τους, χωρίς να έχουν κάποιο εμφανές συναισθηματικό όφελος: ο ανοικός δεν έχει τη δυνατότητα να εκφράσει την ευγνωμοσύνη του, πολλές φορές μάλιστα εξαιτίας της εγκεφαλικής του κατάστασης μπορεί να γίνει επιθετικός.

Τι είναι αυτό λοιπόν που ωθεί τους ανθρώπους σε μια τέτοια συμπεριφορά αυταπάρνησης, αν δεν υπάρχει κανένα όφελος; Η ερώτηση στο βάθος της είναι μάλλον ρητορική, όπως και οι περισσότερες ερωτήσεις που αφορούν τα κίνητρα των ανθρώπων, και η όποια προσπάθεια οριστικής απάντησής της θα ήταν μια απόπειρα μείωσης της πολυπλοκότητας των ανθρώπινων πραγμάτων.  Ωστόσο θα ήθελα να αναφερθώ σε κάποια σημεία που θα μπορούσαν να αποτελούν παράπλευρες θετικές συνέπειες μιας τέτοιας κατάστασης.

 Η ελληνική κοινωνία διατηρεί αρκετά παραδοσιακά στοιχεία και ένα από αυτά είναι η ύπαρξη κοινωνικών δικτύων όπως αυτά των συγγενών ή της γειτονιάς, που αποτελούνται από ανθρώπους έτοιμους να συμμεριστούν της δυσκολίες της ζωής ενός οικείου τους. Η συμμετοχή των συγγενών στη φροντίδα του αρρώστου έστω για λίγες ώρες μέσα στη μέρα  αποτελεί ανακουφιστικό διάλλειμα για τον κύριο φροντιστή. Επίσης από παράδοση στην Ελλάδα οι διαγενεαλογικές σχέσεις (σχέσεις γονέων-παιδιών) παραμένουν στενές  για όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου, ανεξάρτητα από τη γεωγραφική απόσταση που μπορεί να υπάρχει και αξιολογούνται ως σημαντικές. Έτσι η φροντίδα του γονιού από τον απόγονο αποτελεί καθεαυτή σε πολλές περιπτώσεις θετική εμπειρία που μεταφράζεται στην εκπλήρωση κάποιου ηθικού χρέους. Ας μην ξεχνάμε τέλος κάποιο υλικό ώφελος που μπορεί να υπάρχει (κληρονομικά ζητήματα).

Το συμπέρασμα από τα προλεχθέντα είναι πως ανεξάρτητα από το πόσο τραυματική μπορεί να είναι η εμπειρία της φροντίδας ενός ανοικού «δικού»-σε μερικές περιπτώσεις τόσο τραυματική που οι φροντιστές παρουσιάζουν ψυχοσωματικά προβλήματα μετά το θάνατο του ασθενούς- ο καθένας που διέρχεται από μια τέτοια κατάσταση καλείται να κάνει την υποκειμενική του εκτίμηση για το τι είναι εκείνο που τον πιέζει περισσότερο, πώς θα μπορούσε να συγκροτήσει ένα υποστηρικτικό δίκτυο ανθρώπων γύρω του και τελικά τι νόημα θα βγάλει από όλη αυτή την εμπειρία. Από αυτή την υποκειμενική εκτίμηση θα εξαρτηθεί και ο τρόπος με τον οποίο θα ανταπεξέλθει στη διαδικασία του μακροχρόνιου αυτού πένθους.



Διάγνωση Καρκίνου και η λειτουργία των μύθων γύρω από τη νόσο


Η σκέψη της αρρώστιας! Πιστεύω πως θα ήταν σημαντικό να ηρεμήσουμε τη φαντασία του ανήμπορου , έτσι ώστε τουλάχιστον να μην πρέπει να υποφέρει, όπως γίνεται μέχρι τώρα περισσότερο  από τη σκέψη της αρρώστιας παρά από την ίδια την αρρώστια. Θα ήταν κάτι πολύ σημαντικό!
Νίτσε

Η στιγμή που κάποιος διαγιγνωσκεται με καρκίνο είναι συγκλονιστική. Σηματοδοτεί τόσο για το άτομο όσο και για την οικογένειά του  το πέρασμα στον κόσμο των ασθενών.
Πρόκειται για ένα συμβάν- τομή στη ζωή του μέχρι πρώτινος υγειούς ατόμου και της οικογένειάς του. Οι οικογενειακές αφηγήσεις γίνονται α- συνεχείς, καθώς πρέπει τώρα να τοποθετούνται στο “πριν ή μετά τη διάγνωση”, ενώ το άτομο ανα-βαπτίζεται κατά κάποιο τρόπο, υιοθετώντας την ταυτότητα του “καρκινοπαθούς”.
Η διάγνωση είναι σε ένα πρώτο επίπεδο ιατρική και σε ένα δεύτερο κοινωνική: αποτελεί μια συνάντηση όπου ένας τρίτος, καθόλου τυχαίος (ένας ειδικός γιατρός) επιβεβαιώνει αυτό που ο ασθενής ή η οικογένειά του ίσως υποψιαζόταν αλλά δεν τολμούσε να αρθρώσει: την ύπαρξη του καρκίνου.
Ο καρκίνος πέρα από τη σωματική του υπόσταση μπορεί να ιδωθεί και από ένα κοινωνικό πρίσμα. Στις συνειδήσεις των περισσότερων είναι άμεσα συνδεδεμένος με το θάνατο, ενώ η γλώσσα που χρησιμοποιείται για τις σχετικές περιγραφές είναι πολεμική: νικητής του καρκίνου. Η ιατρική αντιμετώπισή του είναι πολεμική επίσης (μια ομολογουμένως ακραία αλλά εύστοχη μεταφορά είναι αυτή του χημικού πολέμου, που περιγράφει φυσικά τη χημειοθεραπεία).
 Το γεγονός ότι πρόκειται για μια ασθένεια με σχεδόν άγνωστη αιτιολογία την καθιστά μυστηριώδη και οδηγεί σε αρκετές προκαταλήψεις για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.  Ο λαός λέει «καλύτερα να είσαι πλούσιος και υγειής παρά φτωχός και άρρωστος». Η αρρώστια είναι ένα δεινό, στο οποίο ο άνθρωπος από αρχαιοτάτων χρόνων προσπαθεί να δώσει νόημα.
Μύθοι
 Άλλωτε αποτέλεσε τιμωρία από το θεό για κάποιο προσωπικό αμάρτημα (βέβαια η έννοια της αμαρτίας έχει μεγάλη εμβέλεια, αφού ως γνωστόν κάποιος μπορεί να πληρώνει αμαρτίες άλλων), άλλωτε την «εκδίκηση του σώματος, της φύσης» για αυτά στα οποία το υποβάλλουμε (καταχρήσεις, ρύπανση ατμόσφαιρας) και  γενικά ξέσπασμα του οργανισμού μας που μας  τιμωρεί για λάθη και παραλείψεις.  Έχουμε διαβάσει ακόμ α και για χαρακτηρολογικούς τύπους που «προτιμά ο καρκίνος»: πρόκειται για άτομα που στο κυνήγι της επιτυχίας καταπιέζουν τα συναισθήματά τους, είναι άνθρωποι του πρέπει κι όχι του θέλω. Ο καρκίνος είναι στις μέρες μας η απόλυτη νόσος και το γεγονός της άγνωστης αιτιολογίας συντηρεί το μύθο του. Οι μύθοι είναι προσπάθειες απόδωσης νοήματος που βοηθούν τον άνθρωπο να αντιμετωπίσει την τυχαιότητα δίνοντάς του την (ψευδ) αίσθηση ότι τη μειώνει: αν ο καρκίνος συμβαίνει στους «ανθρώπους του πρέπει», τότε δε μπορεί να συμβεί σε μένα που είμαι «άνθρωπος του θέλω». Κατασκευάζεται με τους μύθους ένας  Άλλος που ταιριάζει με την φορτωμένη μύθους  αναπαράσταση του καρκινοπαθή που έχει ο κάθε ένας στο μυαλό του. Τελικά ο καρκινοπαθής είναι πάντα ένας  Άλλος  (αλλότριος, ξένος, μεθοριακός, κάπου ανάμεσα στη ζωή και στο θάνατο).
Αυτό γίνεται  προφανές με δραματικό τρόπο  στην αντίδραση που ακολουθεί συνήθως το πρώτο σοκ της διάγνωσης: «γιατί σε μένα», μοιάζει να αναφωνεί ο πλέον ασθενής, από μια θέση θύματος. Η συμφωνία «ο καρκινοπαθής είναι πάντα ένας Άλλος» ακυρώνεται, ο κόσμος δε μπορεί να είναι πλέον ασφαλής. Ένας καταιγισμός από αβεβαιότητα και φόβο κατακλύζει τον ασθενή και την οικογένειά του. Ο φόβος στη φάση της διάγνωσης δε σχετίζεται τόσο με σκέψεις θανάτου: αυτό που φαίνεται να φοβίζει τον ασθενή και τους οικείους του είναι η όλη πολεμική –θεραπευτική διαδικασία που στις περισσότερες περιπτώσεις έχει εμφανή συνέπειες  στη σωματική εικόνα (ωχρότητα, καχεξία, μαλλιά που πέφτουν, ακρωτηριασμός).
Φυσικά το πώς θα βιώσει ο καθένας τη διάγνωση σχετίζεται άμεσα με τους ατομικούς παράγοντες.  Η διάγνωση έρχεται στα “καλά καθούμενα”,  κάποια συγκεκριμένη χρονική στιγμή της ζωής, σε ένα συγκεκριμένο κοινωνικοοικονομικό πλαίσιο, για να διαταράξει για τα καλά σχήματα σχέσεων, πεποιθήσεων, συμπεριφορών και προσδοκιών που θεωρούνταν λίγο ως πολύ τακτοποιημένα και λειτουργικά.  Ο νεο- διαγνωσμένος ασθενής, αντιμέτωπος μέχρι τώρα με τα προσωπικά του προβλήματα και αδιέξοδα της καθημερινότητας έχει  να αντιμετωπίσει κάτι που τον ξεπερνάει: μια νόσο ωφειλώμενη σε τυχαίες μεταλλάξεις που επεκτείνεται και  η ανταπόκρισή της στη θεραπεία είναι αμφίβολη.
Έχουμε κάτι να πούμε στους ανθρώπους σε τέτοιες περιπτώσεις (ως επαγγελματίες ψυχικής υγείας) ή θα αρκεστούμε στο «καλύτερα πλούσιος και υγειής παρά φτωχός και άρρωστος»; Η αλήθεια είναι ότι η διάγνωση αποτελεί τραυματική εμπειρία για την οικογένεια η οποία χρειάζεται το χρόνο της για να ανακτήσει τον έλεγχο και να σχεδιάσει τις επόμενες κινήσεις της. Η προσέγγιση του γιατρού τόσο κατά τη διάγνωση όσο και αργότερα έχει πολύ μεγάλη σημασία. Ο ενημερωμένος ασθενής που συνεργάζεται με το γιατρό του  έχει περισσότερες πιθανότητες ψυχολογικής επιβίωσης από τον μη ενημερωμένο.
Ιδανικά ο νεο- διαγνωσμένος ασθενής θα έπρεπε να βοηθηθεί για να επιννοήσει τα νέα λόγια ή τις νέες σιωπές που θα δώσουν διέξοδο στις σκέψεις του... Τα πράγματα όμως ευτυχώς και δυστυχώς ταυτόχρονα είναι πιο πολύπλοκα:  Η διάγνωση δεν επιδρά μόνο πάνω στον καρκινοπαθή,  έρχεται να διαταράξει πλέγματα  σχέσεων και αλληλεπιδράσεις. Τα νέα λόγια και οι νέες σιωπές του ασθενή συναρθρώνονται με τα νέα λόγια και τις νέες σιωπές των οικείων του ανοίγοντας την αυλαία σε μια σκηνή στοιχειωμένη απο κραυγές και ψίθυρους όπου θα λάβει χώρα ένα δράμα άλλωτε μεγαλύτερης κι άλλοτε μικρότερης διάρκειας.   


Γράφει: Καραγιάννη Γωγώ, Ψυχολόγος - Ψυχοθεραπεύτρια, Ειδικός Παιδαγωγός
Πηγήhttp://www.genenutrition.gr/